Aspace Mallorca

Cómo detectar la parálisis cerebral

Los centros de ASPACE integrados en la Confederación hemos iniciado una campaña conjunta para informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La campaña lleva el nombre de Un proyecto de familia inesperado y se realiza en colaboración con la compañía farmacéutica Allergan y con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF).

Desde Aspace se distribuyen carteles y folletos informativos a hospitales, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana. Y se ha publicado la web www.familiaspace.org para centralizar toda la información y para que las familias puedan compartir dudas con expertos o con otras personas en su misma situación.

Se trata de una información relevante puesto que, actualmente, la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos). Sin embargo, desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.

En la realización de los materiales han participado personas con parálisis cerebral y un grupo de madres que han supervisado los contenidos gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”, asegura una de estas madres.

Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, destaca que “sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que ese momento llegue, en Confederación ASPACE hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”.

Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, destaca que “se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de Allergan con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad”.

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